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Remballe ta charité : pourquoi le Téléthon doit cesser

Dernière mise à jour : 5 déc. 2025


Oui, le Téléthon me révolte toujours. Ce « spectacle misérabiliste » ne fait que renforcer une oppression systémique : « Pendant 30h non-stop, le Téléthon offre une vision misérabiliste du handicap… Un vrai show validiste ».


Enfant handicapée, j’étais considérée comme la « pauvre mascotte malade », exhibée pour faire « pleurer et pleuvoir l’argent ». Chaque édition télévisée ne montrait jamais un enfant heureux, mais toujours la tragédie de vie : « tout était tourné de manière à insister sur la difficulté, la tragédie de vie ». Année après année, j’ai perçu ce malaise : ce regard de pitié me déshumanise, c’est une mise en scène du malheur. Comme je l’écrivais déjà ici, « ce spectacle misérabiliste ne fait que renforcer cette oppression ». Cette mascarade télévisuelle place les personnes handicapées dans le champ de l’émotion individuelle, sans jamais questionner la société.


La charité versus la solidarité

Le Téléthon repose sur une logique charitable : un échange vertical où les « personnes ayant plus » agissent sur celles « ayant moins ». À ce titre, il s’oppose aux valeurs de solidarité horizontale défendues par les mouvements antivalidistes. Au lieu de revendiquer des droits égaux, on nous demande d’accepter la pitié. Les Dévalideuses dénoncent cette vision : « Nous ne voulons plus être considérées comme des objets de charité ». Nous voulons au contraire l’égalité et la prise en compte des besoins réels de toustes. Le Téléthon fait de nous des êtres « sans valeur » tant qu’un « remède miracle » n’aura pas été trouvé. Nous avons besoin d’adaptations sociales et de droits concrets, pas d’une collecte qui nous traite en victimes à sauver.


Un financement de la recherche par l’État

Stop au Téléthon ne signifie pas rejeter la recherche médicale – au contraire. Nous sommes pour la recherche, mais pas sous le mode paternaliste du Téléthon. Les associations antivalidistes rappellent que « la recherche scientifique devrait être financée par notre gouvernement » et non à coup de larmes télévisées. Il ne faudrait pas que la générosité du public serve à compenser le désengagement de l’État. Nous demandons des financements publics équitables pour toutes les maladies, sans exposer les enfants gravement malades en pâture pour émouvoir. En d’autres termes, nous voulons un système de santé solidaire, pas une course à la collecte misant sur notre pitié.


Des luttes anti-téléthon dans le monde

Nous ne sommes pas seulEs : dans plusieurs pays, les personnes handicapées ont bravé l’ordre établi pour demander l’arrêt des téléthons. Au Royaume-Uni, les militantEs ont organisé les campagnes « Block Telethon » en 1990 et 1992, un moment clef de la lutte pour le droit à l’auto-représentation. Barbara Lisicki, co-organisatrice, explique :

Le Téléthon était une émission caritative de 24 h, qui récoltaient des fonds pour les malades – tout en les infantilisant.

Les slogans des manifestantEs affirmaient haut et fort qu’iels en avaient assez de cette pitié télévisuelle, reprenant des formules percutantes comme « Piss on Pity ». Grâce à ces actions massives (plus de 2 000 personnes à Londres), l’émission ITV Telethon a finalement disparu du paysage médiatique britannique.


Aux États-Unis, les critiques du Jerry Lewis MDA Telethon étaient connues depuis longtemps parmi les activistes du handicap. En 1981 déjà, un handicapé militant, Evan Kemp, écrivait dans le New York Times que le Téléthon « favorise les préjugés et sème des stéréotypes qui détruisent notre estime de soi, entravent notre vie autonome et nous isolent de la société ». Comme l’explique l’activiste Harriet McBryde Johnson :

Le téléthon entretient des stéréotypes dépassés […]. Il fait croire que nous sommes condamnéEs à des vies tristes et tragiques à moins qu’on ne trouve un remède. »

Ce message a alimenté des protestations régulières (Jerry’s Orphans, protestations locales chaque Labor Day), et finalement l’AFM américaine a arrêté son téléthon en 2015. Mais la relance en ligne en 2020 prouve que la logique de charité spectacle subsiste. La mobilisation contre cette relance confirme que la lutte antivalidiste n’a rien d’un combat du passé : la question n’est pas seulement “stop ou pas au Téléthon ancien”, mais “comment soutenir la recherche et la justice sans reproduire les dynamiques de pitié et de domination. Les activistes italiens ou belges ont mené des réflexions similaires. Ainsi, les luttes pour dire #StopTéléthon sont largement internationales, animées par le même refus de se laisser réduire à l’image d’« objets de charité ».


Nous voulons des vies dignes, pas des larmes de pitié

Pour être clairEs : nous, militantEs antivalidistes, ne sommes pas contre la recherche médicale ni pour la mort des enfants malades (comme j’ai pu l’entendre de la bouche de personnes qui refusent de comprendre et qui souhaitent décrédibiliser notre parole) ! Nous réclamons au contraire des politiques sociales, des traitements et des technologies (c’est-à-dire prenant en compte nos besoins réels), financés équitablement par la société. Mais nous refusons d’être infantiliséEs pour émouvoir. Le téléthon nous présente le handicap comme un drame constant : cela crée de fausses représentations qui blessent. Par exemple, le rejet de la pitié télévisuelle devrait faire comprendre à toustes que notre vie a autant de valeur que celle de n’importe qui d’autre. Nous insistons : « Nos vies valent vos vies ».


Mobilisons-nous !

Les Dévalideuses ont mis en ligne plusieurs affiches anti-téléthon à télécharger. Iels portent des slogans forts pour susciter la discussion et affichent clairement le refus de la charité misérabiliste.

Je vous invite à partager ces ressources, à discuter autour de vous, et à relayer nos voix. Écoutez aussi les podcasts audio du collectif (playlist YouTube Les Dévalideuses) pour en savoir plus sur cette lutte antivalidiste.



En attendant, n’ayez pas honte de dire non au Téléthon. Dites-le avec nous : « Nous sommes pour la recherche, mais pas à n’importe quel prix. Nos vies valent plus que vos larmes. » Ensemble, arrêtons ce cirque misérabiliste et exigeons des droits pour toutes les personnes handicapées.


Sources :


 
 
 

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