Quand le validisme et l’âgisme transforment la vieillesse en une condamnation à disparaître

Nous vivons dans une société obsédée par la performance, la productivité et l’apparence d’une jeunesse éternelle. Dans cet imaginaire collectif, le corps « valide » est érigé en norme absolue, en idéal à atteindre et surtout, à maintenir coûte que coûte. Pourtant, cette norme est un leurre. La vérité, aussi brutale soit-elle, est que votre corps valide est éphémère*.

Le vieillissement est une réalité biologique inéluctable qui nous attend toustes (si vous avez la chance de vieillir). Et c’est précisément à ce carrefour, là où le corps commence à décliner, que se révèle la violence de deux systèmes d’oppression intimement liés : le validisme et l’âgisme. Aujourd’hui, cette violence atteint son paroxysme dans un débat de société brûlant : celui de l’aide à mourir. Car lorsque la vieillesse et le handicap sont perçus comme des fardeaux insupportables, la « liberté de mourir » ne risque-t-elle pas de devenir un « devoir de disparaître » ?

Le mythe du corps éternellement valide

Le validisme est un système d’oppression qui postule que les corps non conformes aux normes médicales de la « validité » ont moins de valeur. Il juge sévèrement le corps qui ne produit pas, qui ne court pas, qui a besoin d’aide. Or, le vieillissement vient systématiquement rappeler à l’ordre cette illusion de la validité permanente.

Quand on vieillit, on devient « moins valide ». On marche plus lentement, on voit moins bien, on entend mal, on a besoin de temps. Si le validisme discrimine la personne née avec un handicap, il frappe tout aussi durement la personne âgée qui perd ses capacités. La frontière entre « personne valide » et « personne handicapée » est poreuse.

Refuser cette réalité, c’est se condamner à vivre ses propres vieux jours dans le déni et la honte de sa propre fragilité.

Âgisme, validisme et la construction du fardeau

L’âgisme et le validisme partagent un même socle : la peur de la dépendance et la négation de la valeur des corps vulnérables. Dans nos imaginaires, la vieillesse et le handicap sont souvent médicalisés à l’excès. Le corps vieillissant ou handicapé est vu comme un corps « en trop », un coût pour la société, un problème à résoudre.

Cette déshumanisation se manifeste par :

• L’infantilisation : On décide pour les personnes âgées ou handicapées, on leur retire leur pouvoir d’agir sous prétexte de protection.

• L’invisibilisation sexuelle et sociale : On nie leurs désirs, leur besoin d’intimité et leur capacité à avoir des projets.

• La narration du « fardeau » : C’est ici que le bât blesse. Dans le débat sur l’aide à mourir, on entend souvent l’argument de la « dignité » bafouée par la dépendance. Mais qui définit cette dignité ? Est-ce la personne concernée, ou est-ce le regard effrayé de la société valide qui ne supporte pas de voir un corps immobile, qui tremble ou qui a besoin d’être porté ?

Lorsque la société ne propose pas d’alternatives viables à la grande dépendance – lorsqu’elle refuse de financer correctement l’aide humaine, l’accessibilité des logements ou l’accompagnement à l’autonomie – elle envoie un message subtil mais violent : « Ta vie dans ces conditions ne vaut pas la peine d’être vécue ». Dans ce contexte, le choix de l’aide à mourir cesse d’être un choix libre pour devenir une solution de désespoir face à un système défaillant.

L’aide à mourir : liberté individuelle ou pression systémique ?

La question de l’aide active à mourir est complexe et touche à l’intime. En tant que paire-aidante, je défends l’autodétermination absolue des personnes sur leur corps et leur vie. Cependant, on ne peut analyser cette demande sans la replacer dans son contexte politique et social.

Pour de nombreuses personnes handicapées vieillissantes ou âgées, la demande de mort est rarement un désir intrinsèque de mourir, mais souvent un cri face à la souffrance sociale. C’est la souffrance de ne pas avoir accès à des soins adaptés, de se sentir isoléE, de subir la douleur d’un corps mal accompagné, ou de voir ses proches épuiséEs par un système d’aide à domicile en ruine.

Le danger majeur du validisme et de l’âgisme est de faire croire que la dépendance est, en soi, une perte de dignité irréversible. Si nous acceptons que la seule réponse à la grande dépendance (qu’elle soit due au grand âge ou au handicap) est le suicide assisté, alors nous validons l’idée que certaines vies sont « indignes ». Nous risquons de glisser d’un droit à mourir dans la dignité vers une obligation sociale de ne pas être un fardeau.

Combien de personnes âgées ou handicapées choisiraient de continuer à vivre si elles avaient garantit un accompagnement humain de qualité, une vie sociale riche, un accès à la culture et à l’amour, et un respect inconditionnel de leur intimité ? La question de l’aide à mourir ne doit pas servir d’excuse pour ne pas investir massivement dans le « prendre soin » (le care).

La dépendance : une construction sociale, pas une fatalité

Ce qui effraie tant, ce n’est pas la limitation fonctionnelle, mais la dépendance telle que notre société l’organise. Nous sommes toustes interdépendantEs. Un nourrisson est totalement dépendant, et cela ne choque personne. Pourquoi cette dépendance deviendrait-elle insupportable et « indigne » à la fin de la vie ou suite à un accident de la vie ?

Le validisme nous a appris à dissocier le corps de la personne. En santé sexuelle, je vois quotidiennement les ravages de cette pensée : des personnes qui intériorisent l’idée que leur corps n’est plus désirable car il est « cassé ». Pourtant, la dépendance physique n’annule pas l’autonomie décisionnelle. On peut avoir besoin d’aide pour se laver tout en restant pleinement capable de choisir ses amours, ses projets et... la suite de sa vie.

La véritable autonomie, c’est la capacité de choisir par soi-même, avec ou sans aide humaine. Une société en bonne santé est une société qui permet de vivre dignement en situation de dépendance, grâce à une solidarité collective efficace. Si cette solidarité fait défaut, le « choix » de mourir est biaisé par la contrainte économique et sociale.

Vers une éthique du « care » radicale

Si vos corps valides sont éphémères, alors la seule attitude rationnelle et éthique est de construire un monde qui accueille la fragilité. Cela implique une révolution culturelle et politique :

1. Déconstruire la norme de performance : Cesser de valoriser les corps uniquement pour leur productivité. Un corps qui se repose ou qui utilise des aides techniques a autant de valeur et de dignité.

2. Investir massivement dans le Care : Avant de parler de mourir dans la dignité, assurons-nous que nous savons aider à vivre dans la dignité. Cela passe par une revalorisation des métiers du soin, un financement pérenne de l’aide humaine à domicile, et la désinstitionnalisation.

3. Reconnaître les droits sexuels et affectifs jusqu’au bout : La vie ne s’arrête pas quand la mobilité diminue. Le besoin de tendresse, de contact et d’intimité reste fondamental. Former les professionnelLEs à accompagner ces dimensions est crucial pour redonner goût à la vie.

4. Garantir un choix véritablement libre : Pour que l’aide à mourir, si elle est légalisée, reste un acte de liberté et non de soumission sociale, elle doit s’inscrire dans un paysage où toutes les alternatives de vie digne ont été réellement proposées, financées et expérimentées. Le consentement ne peut être libre que si l’offre de soin et d’accompagnement est à la hauteur.

Et si on arrêtait de lutter contre nos futurs corps ?

Accepter que notre corps valide n’est qu’une étape temporaire, c’est faire un acte de résistance politique contre le validisme et l’âgisme. C’est refuser de haïr ce que nous deviendrons.

Le débat sur l’aide à mourir ne doit pas nous diviser, mais nous unir autour d’une exigence commune : celle d’une société où personne n’est jetable, où personne ne se sent obligéE de disparaître parce qu’iel devient dépendantE. Le vieillissement n’est pas une maladie à guérir, c’est un processus de vie. Le handicap n’est pas une tragédie, c’est une façon d’être au monde.

Vos corps valides sont éphémères. Mais votre humanité, elle, demeure entière, quelles que soient les transformations de votre enveloppe charnelle. Il est temps d’agir pour que la fin de vie ne soit plus un angle mort de nos politiques publiques, mais un espace de droits, de soins et de respect inconditionnel. Ne laissons pas le validisme et l’âgisme transformer la peur de la dépendance en une incitation silencieuse à la mort. Choisissons la vie, sous toutes ses formes.

*Slogan de Rizzo Boring