Personnes handicapées ou en situation de handicap ?

Faut-il dire « personnes handicapées » ou « personnes en situation de handicap » ? Beaucoup pensent qu'il existe une seule formule correcte. En réalité, le débat traverse les mouvements de personnes concernées, et il ne se résume pas à une affaire de politesse. Les mots que l'on choisit disent quelque chose de la manière dont on pense le handicap : comme un problème individuel, ou comme le produit d'une société qui exclut.

Cet article s'appuie sur deux sources récentes : un texte du European Network on Independent Living (ENIL), rédigé par le militant Christos Meletis, et une publication Instagram d'Amanda Griffith-Atkins consacrée à l'expression « enfant handicapéE ».

Toutes deux sont anglophones, et le débat ne se pose pas exactement dans les mêmes termes en français.

Deux grandes approches

En anglais, on distingue deux façons de nommer les personnes concernées, comme le rappelle l'ENIL :

• identity-first language (l'identité d'abord) : « disabled person », c'est-à-dire « personne handicapée », « personne aveugle » ;

• person-first language (la personne d'abord) : « person with a disability », c'est-à-dire « personne avec un handicap », « personne ayant une déficience visuelle ».

La seconde approche est adoptée par de nombreuses institutions. Selon l'ENIL, c'est le cas de la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), de la Commission européenne, de l'Organisation mondiale de la santé, du Forum européen des personnes handicapées, ainsi que d'associations professionnelles comme l'American Psychological Association et l'American Medical Association.

La première approche est défendue par une grande partie des militant·es des droits des personnes handicapées. L'ENIL cite parmi les organisations qui l'emploient l'ENIL lui-même, Autism-Europe et l'Union européenne des sourds, et rappelle que le mouvement britannique des droits des personnes handicapées la privilégie depuis longtemps.

« HandicapéE par la société »

L'approche « identité d'abord » est née d'une idée politique forte. Elle a été portée notamment par le Britannique Mike Oliver dans son livre The Politics of Disablement. Pour lui, il faut se dire « personnes handicapées » plutôt que « personnes avec un handicap », parce que ce sont les obstacles de la société qui handicapent, comme l'explique l'ENIL. C'est le cœur du modèle social du handicap.

Dans cette logique, « personne avec un handicap » laisse entendre que le handicap est une chose que l'on porte en soi, une caractéristique individuelle. Dire « personne handicapée », c'est au contraire affirmer que l'on est mis en situation d'exclusion par un environnement pensé sans nous : un escalier sans ascenseur, un document sans version accessible, une formation sans interprète en langue des signes.

Le mot devient alors un outil collectif. Selon l'ENIL, il met l'identité handicapée au premier plan, dans un monde qui pousse souvent les personnes concernées à avoir honte de leur corps, et exprime une identité culturelle et politique partagée : le handicap n'est pas une tragédie personnelle, mais une expérience collective d'oppression. On est handicapéE par la société, pas par son corps, et le handicap devient une source de fierté et de solidarité.

« La personne d'abord »

L'approche « la personne d'abord » part d'une intention différente : rappeler que la personne existe avant tout, et que le handicap n'est qu'un aspect de son identité. L'ENIL note que cette approche est souvent associée, dans les milieux militants, au modèle médical du handicap. Mais elle est aussi celle de la CDPH en anglais, et elle est donc également utilisée par les défenseurEs du modèle des droits humains. CertainEs chercheureuses estiment qu'elle limite les stéréotypes.

C'est précisément cette formule que critique Amanda Griffith-Atkins. Elle explique recevoir de plus en plus de commentaires lui demandant d'utiliser le langage « la personne d'abord », et elle répond qu'il y a une raison pour laquelle elle dit « enfant handicapéE » plutôt que « personne avec un handicap ». Son argument est simple : on ne dit pas « personne venant de France » ou « personne qui est intelligente ». On dit « une Française », « une personne intelligente ». Pourquoi faudrait-il alors insister pour placer la personne avant le handicap ? Le sous-entendu, selon elle, c'est que le handicap serait quelque chose de mauvais, qu'il faudrait mettre à distance.

Elle propose une autre façon de voir : considérer le handicap comme une part neutre et commune de la diversité humaine. Et elle précise que cette position ne vient pas d'elle : elle l'a apprise auprès d'adultes handicapéEs (Amanda Griffith-Atkins). C'est un point essentiel. Pour unE parent, unE professionnelLE ou unE formateurice, la bonne boussole reste la parole des personnes concernées.

Ce que disent les personnes concernées

Il n'y a pas d'unanimité. L'ENIL cite une enquête menée en 2022 par Sharif, McCall et leurs collègues auprès de 519 personnes handicapées : 49 % préféraient le langage « identité d'abord », 33 % le langage « la personne d'abord », et 18 % n'avaient pas de préférence. L'auteur souligne lui-même que l'échantillon est réduit et ne peut pas représenter toutes les préférences.

Christos Meletis, l'auteur de l'article de l'ENIL, utilise le plus souvent « personne handicapée », surtout dans un cadre militant. Mais il reconnaît que beaucoup de personnes préfèrent l'autre formule : certaines trouvent le mot « handicapéE » trop stigmatisé, voire utilisé comme une insulte, d'autres ne souhaitent tout simplement pas mettre le handicap au premier plan de leur identité. Il soutient donc l'usage des deux approches, et invite chacunE à écouter la communauté et à choisir les mots qui expriment le mieux sa propre identité.

L'ENIL, en tant qu'organisation, défend l'approche « identité d'abord », parce qu'elle est issu du modèle social du handicap. Mais il reconnaît aussi la valeur du modèle des droits humains et de la CDPH, qui offre un cadre juridique pour demander des comptes aux gouvernements (ENIL).

Et en français ?

Le débat anglophone ne se transpose pas mot pour mot. En français, « personne handicapée » commence déjà par le mot « personne ». Et la version française officielle de la Convention de l'ONU s'intitule Convention relative aux droits des personnes handicapées, alors que la version anglaise parle de « persons with disabilities ».

La définition de la Convention est d'ailleurs très proche du modèle social : les personnes handicapées sont des personnes qui présentent des incapacités durables « dont l'interaction avec diverses barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l'égalité avec les autres » (Nations unies). Ce sont bien les barrières qui créent l'obstacle.

En France, l'expression « personne en situation de handicap » s'est largement imposée dans les institutions et les médias. Son intention est proche du modèle social : le mot « situation » renvoie à l'interaction entre une personne et son environnement. Mais elle est aussi critiquée. Dans un entretien publié par SUD éducation, des membres du Collectif Lutte et Handicaps pour l'Égalité et l'Émancipation (CLHEE) en donnent une lecture nuancée. Cécile Morin indique que les deux formules leur conviennent, tant que l'on ne fait pas de « handicapéE » un substantif, comme dans « les handicapéEs ». Leny Marques dit préférer « personne handicapée », car réduire le handicap à une situation est limitant : une partie de l'identité est aussi en jeu. Il ajoute que l'expression est devenue du « politiquement correct » et renvoie parfois au modèle médical : « en situation de handicap mental » désigne la déficience, pas la situation.

Quelques repères pour écrire

• Demander, quand c'est possible, et reprendre les mots qu'une personne utilise pour elle-même.

• Garder « personne » au centre. Les deux formules sont acceptables, mais supprimez « les handicapéEs » comme nom.

• Assumer le mot « handicap ». L'éviter à tout prix, c'est laisser entendre qu'il serait honteux.

• Se méfier des euphémismes. Des expressions comme « autrement capable » ou « à besoins spécifiques » partent souvent d'une bonne intention, mais peuvent affaiblir les droits et la lutte pour l'émancipation.

• Expliquer son choix. Dans un article ou une formation, une phrase suffit, et c'est déjà de la pédagogie.

Choisir entre ces deux expressions, c'est choisir un regard. Comme le rappelle l'ENIL, la façon dont nous utilisons le langage a un impact important sur la manière dont nous percevons les personnes dont nous parlons, et dont elles se perçoivent elles-mêmes, dans un monde validiste où les préjugés cherchent sans cesse à façonner notre identité.

Le plus important n'est donc pas de trouver la formule parfaite, mais d'être intentionnelLE : savoir pourquoi on dit ce que l'on dit, écouter les personnes concernées, et accepter que les usages évoluent. Comme le résume Amanda Griffith-Atkins, restons ouvertEs aux évolutions du langage, et laissons la priorité à celleux qui sont concernéEs.