Femmage à Alice Wong, militante de la justice pour les personnes handicapées

Je me souviens de la première fois où j'ai entendu parler d'Alice Wong. C'était comme découvrir un miroir bienveillant : enfin, une femme qui me ressemblait, qui partageait la même maladie que moi (une amyotrophie spinale) et qui élevait la voix pour nos droits.

En tant que femme handicapée vivant avec un handicap moteur similaire, déjà engagée dans les luttes antivalidistes, j'ai trouvé en Alice Wong une source d'inspiration incomparable. Elle prouvait qu'avec politisation et solidarité, nous pouvions non seulement exister dans un monde peu conçu pour nous, mais aussi le changer. Son parcours a profondément résonné en moi. Aujourd'hui, alors qu'elle nous a quittés le 14 novembre dernier à l'âge de 51 ans, c'est avec tristesse mais aussi beaucoup de gratitude que je lui rends femmage ici.

Portrait

Née le 27 mars 1974 à Indianapolis (Indiana, USA), Alice Wong est atteinte d'une amyotrophie spinale, une maladie neuromusculaire dégénérative dépistée dès sa naissance. Ses parents, immigrés chinois de Hong Kong, doivent affronter un pronostic médical sombre : dès la naissance d'Alice, les médecins leur annoncent qu'elle ne vivra sans doute pas au-delà de l'adolescence, ce qui ne l'empêche pas Alice de survivre et de poursuivre de brillantes études supérieures, obtenant une licence à l'Université de l'Indiana puis un master en sociologie à l'Université de Californie à San Francisco. Installée à San Francisco, elle est résolue à mettre son savoir et son expérience au service de la cause des personnes handicapées.

Derrière ce parcours, la réalité n'a pas toujours été facile : enfant puis adolescente, Alice a connu la solitude, l'exclusion et les moqueries liées à son handicap. Dans ses mémoires, elle raconte comment ces épreuves ont forgé sa volonté inflexible de démanteler le validisme systémique qui marginalise les siens. Malgré la progression de sa maladie qui l'oblige à utiliser un fauteuil roulant électrique et une assistance respiratoire, elle se définit avec humour et fierté comme une "cyborg handicapée"..

Forte de sa résilience et d'une colère créatrice, elle se lance dans l'action publique avec une conviction profonde : ce n'est plus à la société de parler à la place des personnes handicapées, mais à elles de raconter leur propre histoire.

De la visibilité au militantisme

En 2014, Alice Wong fonde le Disability Visibility Project (DVP), un projet participatif destiné à archiver les témoignages de personnes handicapées aux États-Unis. Ce travail de mémoire, mené avec StoryCorps, vise à combler une invisibilisation historique : réunir ces voix individuelles forge une voix collective et crée un sentiment d'urgence pour le changement. En quelques années, le DVP collecte des centaines de témoignages et devient une ressource majeure sur la culture du handicap contemporain. "Les expériences vécues des personnes handicapées doivent être au centre" des politiques qui les concernent, insistait d'ailleurs Alice.

Alice Wong ne s'est pas limitée à recueillir la parole : elle a aussi lancé et animé plusieurs mouvements en ligne qui ont mobilisé la communauté handicapée à grande échelle. Elle co-fonde par exemple le hashtag #CripTheVote (avec d'autres militantEs), un mouvement citoyen apartisan qui encourage les personnes handicapées à s'impliquer dans la vie politique et à faire entendre leurs priorités électorales. Lancé lors des élections de 2016, #CripTheVote devient rapidement un cri de ralliement durable dans la sphère militante. De même, avec #CripLit, elle promeut les écrivainEs handicapéEs et milite pour leur visibilité dans le milieu littéraire. Ce militantisme digital et communautaire propulse également Alice sur le devant de la scène institutionnelle : de 2013 à 2015, le président Barack Obama la nomme au National Council on Disability, où elle conseille le gouvernement fédéral sur les politiques du handicap.

L'impact de son action lui vaut de nombreuses reconnaissances. En 2020, la BBC la cite parmi les 100 femmes de l'année, et en 2024 elle reçoit la prestigieuse bourse MacArthur Fellowship (dite "bourse des génies") pour l'ensemble de son travail militant.

Œuvres majeures : donner la parole par écrit

Par ses écrits, Alice Wong a également fait avancer la cause en offrant une plateforme à d'autres voix handicapées. Parmi ses ouvrages principaux :

Disability Visibility: First-Person Stories from the Twenty-First Century (2020) – un recueil emblématique édité par Alice Wong, rassemblant 37 textes de personnes handicapées racontant leur expérience au 21e siècle. Paru à l'occasion des 30 ans de l'ADA, ce livre devient un texte de référence et un "phénomène" alimentant de nombreuses discussions en ligne. Dans son introduction, Alice affirme que son objectif n'est pas d'"inspirer" le grand public valide ni de livrer les récits de ces auteurs à l'analyse, mais d'offrir "une déclaration d'amour et de solidarité" à l'intention de la communauté handicapée elle-même.

Year of the Tiger: An Activist's Life (2022) – une autobiographie originale d'Alice Wong, construite comme un collage d'essais, d'entretiens et de tweets. Elle y retrace avec honnêteté et humour son parcours personnel et militant, depuis son enfance dans l'Indiana jusqu'à sa vie publique. Alice raconte comment les discriminations et le harcèlement subis à l'école ont déclenché en elle la détermination à combattre l'oppression validiste dès l'adolescence. Le livre est émaillé de références à la pop culture et de touches d'autodérision, reflétant la personnalité espiègle de l'autrice. Il humanise pleinement l'expérience du handicap tout en prouvant que la vulnérabilité peut aller de pair avec la force militante.

Disability Intimacy: Essays on Love, Care, and Desire (2024) explore les dimensions de l'amour, de la sensualité et de la vie affective des personnes handicapées, brisant les tabous en rappelant que le handicap n'exclut ni le désir ni la tendresse.

Ces ouvrages collectifs, conçus par Alice, apportent chacun une pierre essentielle à la visibilité des personnes handicapées dans des registres différents.

Un héritage pour la justice

Le combat d'Alice Wong a laissé une empreinte profonde sur le mouvement pour les droits des personnes handicapées, en l'orientant vers ce qu'on appelle la disability justice. Cette notion élargit la lutte au-delà des droits civiques et de l'accessibilité matérielle : il s'agit de démanteler les oppressions croisées liées au handicap, au racisme, au sexisme, à la précarité, etc. Alice en était l'une des figures de proue. Son amie Sandy Ho l'a d'ailleurs qualifiée de "phare du mouvement de justice pour les personnes handicapées" qui rêvait d'"un monde où tout le monde, en particulier les plus marginaliséEs – personnes racisées, LGBTQ+, immigrées – puissent vivre librement en ayant pleine autonomie sur leur vie et leurs décisions". Concrètement, Alice plaidait pour sortir les personnes handicapées des institutions et leur permettre de vivre au sein de la communauté, et répétait inlassablement que personne ne doit parler à notre place.

Fidèle à son approche intersectionnelle, elle dénonçait sans ambages que "le validisme est systémique, intrinsèquement lié au capitalisme effréné et à la suprématie blanche". Autrement dit, lutter pour les droits des personnes handicapées impliquait de s'attaquer aux racines économiques et culturelles de l'oppression, de concert avec les autres combats pour la justice sociale. Pour autant, Alice n'idéalisait pas la lutte : "ce n'est pas un chemin linéaire ni tranquille", admettait-elle volontiers. Dans les moments de doute ou de fatigue, elle se rappelait que "c'est voulu par ceux qui sont au pouvoir" afin de nous affaiblir. Alors, confiait-elle, elle replongeait dans ses souvenirs d'injustice pour raviver sa détermination : la colère devenait pour elle une "batterie" qui la rechargeait pour continuer le combat.

En rendant visible la diversité des expériences handicapées, en encourageant ses pairEs à prendre la parole et en forgeant de nouvelles solidarités, Alice Wong a légué un mouvement plus uni et plus conscient de sa force. Son message d'adieu, partagé par ses proches, résonne comme un mot d'ordre plein de tendresse et de combativité : « Don’t let the bastards grind you down. I love you all. » ("Ne laissez pas les salauds vous briser. Je vous aime."). Ces mots nous invitent à persévérer ensemble et à ne jamais céder, reflétant parfaitement l'esprit de révolte et d'amour qui animait Alice Wong.

Pour moi qui partage son handicap et ses combats – et pour tant d'autres – Alice restera une boussole. Elle nous a montré qu'être handicapéE n'est ni une tragédie ni un exploit, mais une identité à assumer fièrement et un moteur de changement social. Son héritage est bien vivant : à nous (toustes)de le faire fructifier.

Sources :

• Hommage à Alice Wong : une voix majeure pour l’inclusion et la dignité, Autonomia

• Disability Rights Activist and Author Alice Wong Dies at 51, Demacracy Now

• Alice Wong, ‘luminary’ writer and disability rights activist, dies aged 51, The Guardian

• Telling Our Stories: Why I Launched the Disability Visibility Project, Talk Poverty

• Alice Wong, Wikipedia

• Review of Disability Visibility: First-Person Stories from the 21st Century edited by Alice Wong, DSQ

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