Charlotte Puiseux (1986-2026) : Une amie de lutte, une lumière éteinte trop tôt
Le 9 août 2026, Charlotte Puiseux nous a quittéEs brusquement. Pour le monde militant, c’était une philosophe, une autrice et une figure emblématique de la théorie crip* en France qui s’en est allée. Pour moi, c’était une amie, une sœur de maladie et de combat, une confidente rare qui emporte avec elle une part de mon propre vécu.
Nous partagions tout d’abord le même corps, ou plutôt la même lutte contre un corps jugé « non conforme » par la norme médicale. Toutes deux atteintes d’amyotrophie spinale, nous savions ce que signifiait devoir justifier chaque minute de notre existence auprès d’administrations insupportables. Mais au-delà de ce diagnostic commun, c’est une rencontre intellectuelle et humaine profonde qui a marqué la dernière décennie de ma vie.
De la découverte intellectuelle à l’amitié militante
Je me souviens du moment où j’ai entendu parler de Charlotte pour la première fois. C’était au début de mon engagement public sur la question de l’accompagnement sexuel, lorsque j’ai co-créé l’APPAS avec Marcel Nuss en 2014. Je sentais alors confusément que mon combat dépassait la simple question de l’accès à la sexualité ; il y avait une dimension politique, systémique, que je peinais à nommer.
Puis sont venus ses écrits. La découverte de son Dictionnaire Crip, autopublié en 2020, a été une lumière sur mon chemin. Pour la première fois, je trouvais les mots exacts pour décrire les oppressions que je subissais depuis ma naissance sans pouvoir les identifier. Ce n’était plus de la « malchance » ou de la « tragédie personnelle », c’était du validisme, un système d’oppression structuré.
Lorsque De chair et de fer est paru en 2022, le choc a été encore plus éclairant. Dans ce récit autobiographique teinté de philosophie politique, Charlotte décortique avec une précision chirurgicale la construction sociale du handicap. J’y ai retrouvé mes propres combats, mes propres colères, mais élevés au rang de théorie subversive. Ces lignes ont résonné en moi comme une libération.
Notre amitié a véritablement commencé lorsque j’ai rejoint le collectif Les Dévalideuses quelques mois après elle. Nous avons passé de grands moments en visioconférence, deux corps immobiles reliés par la fibre optique et une rage douce commune. J’étais fascinée par son parcours, par la façon dont elle avait fait preuve de pugnacité pour faire reconnaître sa légitimité à être mère, affrontant un corps médical et une société validiste qui, comme pour moi, lui interdisaient même d’envisager la parentalité. Elle a réussi, devenant maman d’un garçon, prouvant par l’exemple que nos vies valent d’être vécues et transmises.
La trachéotomie : un choix de vie, un partage d’intimité
Notre lien s’est encore resserré lorsque son état de santé a nécessité une trachéotomie. C’est un moment de bascule intime et effrayant. Charlotte, dans son doute, est venue me demander conseil. Elle hésitait à la garder, pesant le pour et le contre de cette dépendance médicale accrue.
J’avais, moi, l’« avantage » de ne pas avoir eu à choisir : ma trachéotomie a été faite à l’âge de 11 ans, décision prise par mes parents. Pour moi, c’était une évidence, une condition de ma survie. Mais voir Charlotte, adulte et consciente, affronter ce choix m’a fait réaliser la violence de cette décision quand elle est imposée ou quand elle doit être assumée seule. Je lui ai partagé mon vécu : oui, ce choix m’a sauvée, mais oui, vieillir avec une trachéotomie à vie est un chemin complexe. Nos échanges sur ce sujet ont été d’une rare profondeur, deux expertes de notre propre corps dialoguant sans tabou sur la peur, la dépendance et la survie. Je suis infiniment reconnaissante d’avoir pu être ce point d’appui pour elle, tout comme elle a été mon guide intellectuel.
Politiser le vécu : de l’étoile de mer à la théorie Crip
Charlotte avait un don unique : celui de transformer le vécu brut en analyse politique. Dans son dernier ouvrage, Réflexions Crip : Une relecture queer du handicap, qui paraît à titre posthume ce 27 août 2026, elle a réussi l’exploit de politiser mon propre récit. Elle y analyse, entre autres, mon TEDx, « La vie sexuelle inattendue d’une étoile de mer », décortiquant comment mon expérience de la sexualité avec un handicap moteur lourd et une grande dépendance physique illustre parfaitement les concepts de la théorie crip.
Grâce à elle, ce qui n’était pour moi qu’un témoignage personnel est devenu un outil de lutte collective. Elle a su montrer comment mon parcours incarnait le retournement du stigmate et la désidentification des normes de validité. Elle m’a appris à ne plus jamais m’excuser d’exister, mais à revendiquer ma place comme un acte politique.
Les zones d’ombre de la dépendance et la peur de l’institution
Au-delà des combats publics, nous partagions des angoisses plus sourdes, celles que l’on confie seulement à celles qui comprennent vraiment. Nous étions toutes deux terrifiées par l’idée de l’institutionnalisation par manque d’aide humaine à domicile. Cette épée de Damoclès, commune à tant de personnes en situation de handicap, nous hantait.
Nous avons aussi beaucoup échangé sur nos relations avec nos partenaires, qui sont aussi nos aidants proches. Ce choix apporte un confort certain mutuel à nos couples mais génère aussi parfois des tensions, des zones de flou entre intimité conjugale et soins. Mais la grande complicité que nous partagions avec nos maris nous rapprochait d’autant plus.
Charlotte était bien plus forte que moi pour cacher ses angoisses liées aux traumatismes de la dépendance, affichant un optimisme qui me bluffait. Moi, je laissais parfois plus transparaître mes failles. Cette complémentarité nous permettait de tenir bon.
Nous étions aussi toutes les deux épuisées face aux MDPH. Combien de fois avons-nous décortiqué nos dossiers d’évaluation, contraintes de chronométrer chaque geste, de préciser la durée exacte entre la « petite » et la « grosse commission », se sentant violées dans notre intimité la plus profonde rien que pour obtenir les aides humaines auxquelles nous avons droit ? Cette bureaucratie de la preuve, qui nous force à justifier année après année des besoins qui ne disparaîtront jamais, était un sujet de révolte constante pour nous.
Un héritage commun : la lutte contre la putophobie et pour les droits des TDS
Enfin, notre amitié a été marquée par un engagement commun pour la reconnaissance des droits des travailleureuses du sexe. C’est d’ailleurs en conscientisant la putophobie au sein même du mouvement pour l’accompagnement sexuel, que j’ai pris mes distances avec certaines associations. Charlotte m’a soutenue dans cette réflexion critique. Nous étions d’accord : proposer une exception à la loi uniquement pour l’assistance sexuelle revenait à stigmatiser davantage la sexualité des personnes handicapées, comme si nous étions incapables de relations et avions besoin d’un cadre dérogatoire. Pour nous, la lutte pour la liberté sexuelle devait inclure la liberté de toustes, sans hiérarchie morale.
Merci, Charlotte
Charlotte Puiseux m’a tant appris. Elle a travaillé les Disability Studies et la théorie crip bien avant moi, ouvrant la voie en France. Grâce à ses publications, à son Dictionnaire, à ses merveilleux essais, j’ai pu mettre des mots sur des oppressions ressenties depuis toujours.
Je ne la remercierai jamais assez pour cette éclairage qu’elle a apportée dans ma vie, pour ces heures de visio où nous refaisions le monde, pour cette force tranquille qu’elle dégageait même lorsque son corps la trahissait.
Charlotte s’en est allée, mais elle laisse derrière elle une œuvre immense et une génération de militantEs qu’elle a forméEs, inspiréEs, entraînéEs dans son sillage de révoltes.
Comme elle l’écrivait dans ce poème magnifique qu’elle nous a laissé :
D’où partir, où aller ? Un livre pour se livrer, Pour délivrer les mots Et soigner tous les maux. Dans mon coeur un séisme, Celui du validisme, De sa vague déferlante, Des rafales incessantes. Des balles qui trouent ma peau, Cicatrices en bataille, Des tirs dont les échos Résonnent dans mes entrailles. Ma chair cherche la paix, Mais je sens que mon sang Bout sous mon épiderme. Vous pouvez être inquiets, J’entends venir le temps De nos combats qui germent.
*Le terme « crip » est une réappropriation du mot anglais cripple (estropié, boiteux, invalide), à l'image de la réappropriation du terme queer (déviant, tordu) par les mouvements LGBT+. Cette démarche s'inscrit dans une logique de retournement du stigmate, transformant un terme péjoratif en outil d'empowerment et de résistance politique.
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