AidantEs : entre invisibilité et sur-valorisation

Le validisme adore les “héros du quotidien”, ces proches qui s’occupent des personnes handicapées. Mais pendant qu’on les encense, on oublie les politiques publiques, le manque d’aides, et la réalité des aidantEs handiEs. Aider n’est pas un acte héroïque. C’est un acte humain, qu’une société juste devrait rendre possible sans sacrifice.

Être aidantE, c’est politique

Aujourd’hui, on estime qu’en France, 11 millions de personnes accompagnent au quotidien unE proche malade, en situation de handicap ou de dépendance.

Cela représente une personne sur cinq. Et pourtant, près de la moitié de ces personnes ne se reconnaissent même pas comme aidantEs.

Cette invisibilité n’est pas anodine : elle dit quelque chose de notre société.

On attend des aidantEs qu’ils “fassent par amour”, qu’ils s’adaptent, qu’ils se taisent.

On les valorise symboliquement — “quelle abnégation !” — tout en les abandonnant matériellement.

Le rôle d’aidantE n’est pas reconnu à sa juste mesure, et encore moins lorsqu’il s’agit d’unE aidantE handicapéE.

Je suis à la fois aidée et aidante

Je parle ici en tant que personne concernée.

Je suis handiE, et aidante.

Mon mari est mon principal soutien, malgré le fait qu’il vive lui-même avec un TDAH.

Et moi, je l’aide aussi.

Notre quotidien, comme celui de beaucoup de couples, repose sur une entraide réciproque.

Nous jonglons entre nos besoins, nos énergies, nos limites.

Nous sommes partenaires, pas patientE et soignantE.

Et pourtant, cette réalité dérange.

La société peine à concevoir qu’une personne handicapée puisse aider quelqu’un d’autre.

Comme si être handiE signifiait forcément dépendre, recevoir, subir.

Le validisme nous enferme dans une seule image : celle de la personne “faible”

Le validisme, c’est ce système qui hiérarchise les vies selon la norme du corps valide.

C’est lui qui fait qu’on s’étonne toujours qu’une personne handicapée travaille, milite, élève des enfants, ou… soit aidante.

Ce biais structurel invisibilise des millions de vécus complexes, comme le mien.

Il empêche de penser la pluralité des expériences : qu’on puisse à la fois avoir besoin d’aide et en apporter.

Qu’on puisse être vulnérable et compétentE, fatiguéE et solide, aidéE et aidantE.

Et cette invisibilisation a des conséquences concrètes : les politiques publiques ne nous voient pas, ne nous comptent pas, ne nous soutiennent pas.

Le piège de la sur-valorisation de l’entourage

Je repense souvent à la Bonne résolution n°23 du site Les Dévalideuses :

“Je cesse de sur-valoriser l’entourage des personnes handicapées.”

Cette phrase devrait être affichée partout.

Parce qu’elle remet en question cette tendance insidieuse à glorifier les conjointEs, parents ou enfants de personnes handicapées.

On les félicite pour leur “courage”, leur “patience”, leur “dévouement”.

Mais à force de les ériger en héros, on finit par renforcer un cliché terrible : celui de la personne handicapée vue comme une charge.

Et puis surtout, cette vision occulte la réalité : les proches font ce qu’ils peuvent dans un système qui ne leur donne pas les moyens d’aider sans s’épuiser.

Les aides humaines manquent, les soutiens financiers sont insuffisants, les démarches sont kafkaïennes.

On admire leur “abnégation” au lieu de dénoncer l’absence de politiques publiques à la hauteur.

Aimer n’est pas un acte héroïque

Quand on me dit : “Ton mari est tellement admirable de s’occuper de toi”, je ressens une douleur profonde.

Pas parce que je n’ai pas conscience qu’il m’aide.

Pas parce que je n’apprécie pas son soutien à sa juste valeur.

Mais parce que cette phrase nie tout le reste.

Elle efface la réciprocité, l’amour, la banalité même de notre relation.

Oui, il est mon aidant. Mais moi aussi, je l’aide.

Je l’écoute quand il va mal, je m’adapte à ses difficultés cognitives, je l’accompagne dans ses problèmes de dysfonctions exécutives, je le soutiens dans sa gestion des troubles liés à son TDAH.

Nous sommes un couple, pas une association humanitaire.

Cette idée que le handicap transformerait tout lien affectif en acte de charité est profondément validiste.

Elle nie notre humanité commune, notre droit à des relations ordinaires, mutuelles, vivantes.

Le vrai problème n’est pas le “manque de reconnaissance” mais le manque de moyens

Ce qu’il faut dénoncer, ce n’est pas un déficit de gratitude envers les aidantEs.

C’est un défaut structurel de soutien.

Les aidantEs — handiEs ou non — sont souvent isoléEs, précariséEs. Pour la grande majorité, ce sont des femmes.

Et pendant qu’on leur remet des médailles, iels manquent d’accès à des relais, à des aides humaines.

Le validisme détourne le regard de cette responsabilité collective.

Il transforme une question politique en un problème individuel de “force morale”.

Comme si tout reposait sur la bonté des proches, et non sur la volonté d’une société d’être réellement soutenante.

Redonner du sens à la solidarité

En cette Journée nationale des aidantEs, j’aimerais qu’on change de perspective.

Qu’on reconnaisse le travail, la fatigue, la valeur des aidantEs — mais sans les ériger en héros sacrificiels.

Qu’on écoute aussi celleux qui, comme moi, vivent à la fois le handicap et l’aide.

Nous n’avons pas besoin de pitié, ni d’admiration.

Nous avons besoin de droits, de moyens, et de respect.

Parce qu’aimer ou aider ne devrait jamais être un acte héroïque,

mais un choix libre, soutenu, et pleinement humain.