Plan d’actions 2026-2027 : Quand la « désinstitutionnalisation » devient un slogan vide de sens

Le Ministère de la Santé a dévoilé en février dernier son « Plan d’actions 2026-2027 pour la vie intime, affective et sexuelle des personnes en situation de handicap ». À la lecture, on pourrait se réjouir : enfin une reconnaissance officielle, enfin des mots sur des maux tus. Le document acte que la vie sexuelle est une dimension de la dignité humaine.

Pourtant, en tant que paire-aidante, militante antivalidiste et femme handicapée, je ne peux applaudir des mesures qui, sous des allures de progrès, perpétuent le système qui nous opprime. Ce plan souffre d’une contradiction fondamentale : il tente de résoudre les problèmes créés par l’institutionnalisation… en renforçant les institutions. Il parle de « désinstitutionnalisation » comme d’un horizon lointain, tout en verrouillant les pratiques pour les décennies à venir. Analysons ce texte non comme une promesse, mais comme le révélateur d’un système qui préfère panser les plaies qu’il inflige plutôt que d’arrêter de frapper.

La désinstitutionnalisation : un vœu pieux dans un cadre verrouillé

Le document évoque timidement les directives de l’ONU appelant à la fin de l’institutionnalisation. Pourtant, la quasi-totalité des mesures vise à améliorer la vie dans les établissements (ESMS), et non à permettre aux personnes de vivre en dehors.

L’Axe 4, « Faire évoluer les pratiques professionnelles et institutionnelles », est emblématique de cette approche. Il est question de « rendre les espaces privés propices à la vie intime ». Soyons clairEs : une chambre en institution, aussi bien aménagée soit-elle, reste une chambre d’institution. C’est un lieu où l’on doit souvent demander l’autorisation pour recevoir, où les horaires sont imposés, où le personnel entre et sort, et où le cercle social est restreint aux autres résidentEs et aux soignantEs.

Le plan propose de « capitaliser les bonnes pratiques » via un guide de l’ANAP. C’est typique de la logique administrative française : on crée un guide, on forme les professionnelLEs, on espère que cela change les mentalités. Mais comment un guide peut-il supprimer la dépendance structurelle ? Comment une « bonne pratique » peut-elle compenser le fait qu’une personne doit théoriquement réserver une « chambre d’intimité » pour vivre un moment amoureux, comme je l’ai souvent dénoncé dans mes formations ?

La véritable désinstitutionnalisation, celle prônée par le Comité des droits des personnes handicapées de l’ONU, ce n’est pas d’avoir une chambre plus jolie dans un foyer. C’est la possibilité de choisir où l’on vit, avec qui, et comment. C’est avoir un logement adapté dans la cité, avec les aides humaines nécessaires pour y vivre de manière autonome. Ce plan ignore superbement la question du logement adapté et des aides humaines à domicile. Il se contente de vouloir « humaniser la prison » plutôt que de donner les clés de la liberté.

Le leurre de l’opposabilité : quand le droit reste lettre morte

Un point crucial est la volonté de rendre la circulaire du 5 juillet 2021 « opposable » (Axe 4.1). Le document affirme que cela garantira le respect de la vie intime. Ne nous y trompons pas. Dans la réalité du terrain, l’opposabilité d’une circulaire ne change rien si la culture du risque prime sur celle du droit.

Confier la mise en œuvre des droits fondamentaux à la bonne volonté des gestionnaires d’établissements, souvent contraintEs par des logiques budgétaires et une peur panique du moindre incident, est une erreur stratégique. Tant que la direction d’un foyer pourra invoquer un « risque » pour interdire une relation ou une sortie, le droit à la vie sexuelle restera théorique.

De plus, le plan prévoit d’« outiller les missions d’inspection » (Axe 4.3). Qui inspecte ? Des agentEs forméEs aux normes d’hygiène, rarement à la complexité des dynamiques de pouvoir et de consentement. Vouloir contrôler le respect de l’intimité par des procédures administratives est un non-sens. L’intimité ne se contrôle pas sur dossier ; elle se vit. Cette approche procédurière est une manière détournée de ne rien changer au fond.

Les violences : traiter les symptômes pour masquer la maladie structurelle

L’Axe 3 est consacré à la prévention des violences, citant des chiffres accablants sur l’exposition des femmes handicapées. Le plan propose des protocoles et le contrôle des antécédents judiciaires. Ces mesures sont nécessaires mais insuffisantes car elles traitent les violences comme des dysfonctionnements individuels, alors qu’elles sont structurelles au système institutionnel et patriarcal.

La violence institutionnelle, c’est d’abord la privation de liberté. C’est la dépendance totale envers des tiers pour les gestes du corps (toilette, habillage), ce qui brouille les frontières du consentement et expose intrinsèquement à la violence. Tant qu’une personne est placée dans une situation de dépendance forcée par l’organisation de sa vie, elle est vulnérable.

Former les professionnelLEs ou créer des protocoles ne suffit pas si l’on ne remet pas en cause la position de pouvoir absolu que le système donne aux soignantEs sur les soignéEs. Dans un système où la personne handicapée est infantilisée et sa parole mise en doute, la violence est facilitée par la structure même de l’institution. Vouloir lutter contre les violences sexuelles sans remettre en cause le modèle institutionnel qui favorise l’isolement, c’est comme vouloir éponger une baignoire dont le robinet est grand ouvert. La vraie protection, c’est l’autonomie et la capacité de choisir ses aidantEs et de quitter un lieu où l’on ne se sent pas en sécurité.

Handigynéco et l’angle mort du validisme médical

L’Axe 2 met en avant la généralisation de la démarche « Handigynéco » et la clarification du cadre juridique pour l’accompagnement aux gestes du corps. Sur le papier, l’intention est louable : accéder à des soins de droit commun avec des équipements adaptés. Pourtant, cette mesure révèle un déni de la réalité des violences médicales subies quotidiennement.

Le plan prévoit de « développer des formations » pour les professionnelLEs. Mais il s’agit visiblement d’apprendre aux soignantEs comment nous toucher ou nous installer. C’est nécessaire, mais totalement insuffisant. Ce qui manque cruellement, c’est la formation des professionnelLEs sur leurs propres pratiques validistes et sur la violence structurelle qu’ils exercent.

Le validisme en santé n’est pas seulement une question de rampes d’accès. C’est une idéologie ancrée qui postule que le corps handicapé est un corps « à problème », dont les médecin sont les seuls propriétaires légitimes. Ce paternalisme se traduit par des violences que le plan ignore :

• Le consentement bafoué : Combien de femmes handicapées se sont-elles vu imposer une contraception, une stérilisation ou une IVG sous prétexte qu’elles seraient « inaptes » à la parentalité ? Le plan parle de « rappeler le droit », mais tant que le corps médical considérera que son jugement de « meilleur intérêt » prime sur l’autodétermination de la patiente, le droit restera lettre morte. La violence réside dans la conviction des soignantEs qu’iels savent mieux que nous ce qui est bon pour notre corps.

• La réduction du corps à sa pathologie : Dans le cadre d’Handigynéco, le risque est grand de ne voir la sexualité des femmes handicapées que sous le prisme du handicap. On formera les médecins à gérer la spasticité, mais les formera-t-on à écouter notre désir ? Le validisme médical tend à asexuer nos corps ou à les hyper-médicaliser, transformant chaque rapport sexuel en un problème clinique plutôt qu’une expérience de vie.

• L’absence de remise en question du pouvoir médical : Le plan propose de « sécuriser les pratiques » pour les professionnelLEs, c’est-à-dire de les protéger juridiquement. Mais où est la sécurisation pour nous, les patientes ? Où est la formation obligatoire sur les mécanismes du validisme et la nécessité de déconstruire leur posture de sachantE ?

Former unE professionnelLE à utiliser un lève-personne ne suffit pas si on ne lui apprend pas à ne pas parler à l’accompagnantE à la place des patientEs, ni à ne pas considérer nos douleurs comme « psychosomatiques ». En se concentrant sur la logistique du soin sans adresser la culture toxique du soin, le plan perpétue un système où les médecins restent les tuteurices bienveillantEs et la femme ou minorité de genre handicapée l’éternelle enfant. Handigynéco deviendra une coquille vide sans un travail introspectif radical des soignantEs sur leur propre validisme. Nous n’avons pas besoin de soignantEs qui apprennent à « gérer » nos handicaps, mais de professionnelLEs qui nous reconnaissent comme des personnes adultes, autonomes et légitimes dans nos choix de vie.

La pairE-aidance : instrumentalisée ou réellement écoutée ?

Le document mentionne la « co-construction » avec les personnes concernées. C’est bien, mais est-ce suffisant ? Dans mon travail de paire-aidance, je constate que la parole des personnes directement concernées est souvent sollicitée pour valider des décisions déjà prises, sans jamais leur donner le pouvoir décisionnaire réel. La pairE-aidance professionnelle vise à l’empowerment et à l’autodétermination. Or, ce plan continue de positionner les personnes handicapées comme des bénéficiaires passifs.

Où est la mesure qui permettrait aux personnes handicapées de gérer elles-mêmes leur budget d’accompagnement ? Où est le droit de veto des résidentEs sur les projets d’établissement ? La « participation » décrite reste cantonnée à la consultation, loin du pouvoir d’agir réel nécessaire pour changer les dynamiques de domination.

Des belles paroles, pas de changement de paradigme

Ce plan d’actions 2026-2027 est un catalogue de bonnes intentions qui échoue à saisir la racine du problème. Il diagnostique les symptômes (violences, isolement) mais se trompe de remède en voulant soigner les patientEs dans la chambre d’hôpital plutôt que de les laisser rentrer chez elleux.

Tant que nous resterons dans un système où la vie affective et sexuelle doit être « autorisée », « accompagnée » et « contrôlée » par des institutions, nous ne ferons que gérer la misère intimes des personnes handicapées. La désinstitutionnalisation est un impératif politique et éthique qui implique de transférer les budgets des structures fermées vers des solutions inclusives dans la cité.

Ce plan est insuffisant car il refuse de voir que les violences et les privations de liberté sont inhérentes au modèle institutionnel actuel. Il tente de mettre du vernis sur un système validiste et patriarcal qui, par essence, nie l’autonomie des personnes handicapées. Nous n’avons pas besoin de nouveaux guides de bonnes pratiques. Nous avons besoin de liberté. Nous avons besoin de pouvoir dire « non » à l’institution et « oui » à la vie, sans demande d’autorisation.

La vie affective et sexuelle n’est pas un luxe à organiser, c’est un droit fondamental qui ne pourra être pleinement effectif que lorsque nous aurons enfin le courage de démanteler les murs – physiques et psychologiques – qui nous enferment. Jusqu’alors, ce plan restera ce qu’il est : une reconnaissance de nos droits, accompagnée des moyens de ne pas les exercer vraiment.