Vivre sa sexualité avec une maladie invalidante : déconstruire, adapter, revendiquer

Quand on souffre d’une maladie invalidante comme l’endométriose ou un handicap moteur, vivre une sexualité épanouie peut devenir un véritable défi. Douleurs, fatigue, pression à « performer la normalité », absence de reconnaissance de la douleur : la société oublie trop souvent ces réalités pourtant bien concrètes. Dans cet article, je vais proposer quelques pistes, ouvrir des perspectives, et surtout rappeler à chaque personne concernée : tu es légitime.

Quand la sexualité devient un no man’s land

De nombreuses personnes atteintes d’endométriose ou vivant avec un handicap invisible décrivent un « no man’s land » de la sexualité. Cela signifie qu’on ne doit ni montrer qu’on souffre, ni demander de l’aide, ni sortir du scénario imposé par la société : la sexualité serait « pénétrative, fréquente et performante » ou ne serait pas du tout.

Résultat ?

• Une absence de reconnaissance du handicap et des douleurs

• Un silence pesant autour des adaptations pourtant nécessaires

• Une injonction à rester « comme tout le monde » qui isole et culpabilise

  
  

Ces pressions sont violentes : elles nient la réalité du corps, de la maladie, et empêchent de réinventer une intimité réellement choisie et respectueuse.

Déconstruire la sexualité hétéronormée et pénétrocentrée

La sexualité dominante reste fortement hétéronormée, centrée sur la pénétration, et mesurée à l’aune de la fréquence ou de la performance. Cette vision classique est non seulement inadaptée pour les personnes vivant avec des douleurs chroniques ou des limitations physiques, mais elle est aussi globalement réductrice pour tout le monde.

Pourquoi ne pas saisir l’occasion d’une maladie ou d’un handicap pour questionner ces normes ?

Loin d’être un renoncement, c’est une formidable opportunité d’explorer :

• Des pratiques plus douces, respectueuses des limites

• Des sexualités non-pénétratives

• La qualité plutôt que la quantité

• Une vision plus créative, plus libre, et moins standardisée du plaisir

  
  

Cela peut sembler inconfortable au départ, tant les conditionnements sont forts, mais c’est aussi une voie vers des sexualités plus authentiques et alignées à son vécu corporel.

Explorer d’autres voies de plaisir

Parmi les pistes qui peuvent aider :

• Apprendre à jouir sans pénétration

• Découvrir des pratiques sensorielles, plus lentes, plus attentives

• Aménager l’environnement (positions adaptées, coussins, accessoires)

• Porter attention à la santé mentale, à l’image de soi et à l’estime de soi

• Se donner le droit de faire moins souvent, mais mieux

  
  

Ces adaptations, loin d’appauvrir la sexualité, peuvent au contraire lui donner une richesse insoupçonnée.

Le rôle précieux des pairE-aidantEs

Les pairE-aidantEs — des personnes qui partagent une expérience similaire — ont un rôle majeur. Ayant elleux-mêmes traversé ces questionnements, iels peuvent :

• Écouter sans jugement

• Proposer des ajustements concrets

• Partager leurs astuces

• Redonner confiance

• Favoriser la réconciliation avec son corps et sa sexualité

  
  

Il est parfois plus simple de se confier à quelqu’unE qui comprend vraiment, sans passer par des explications interminables sur la maladie ou la douleur.

Adapter sa sexualité au quotidien

Je vis moi-même avec un handicap moteur et une grande dépendance physique dus à une maladie génétique.

« J’ai des douleurs de rétractions musculaires, une faible amplitude de mouvement, des positions limitées… J’ai donc dû réadapter ma sexualité, expérimenter d’autres plaisirs, apprendre à écouter mon corps différemment. »

Aujourd’hui, je propose un accompagnement sur-mesure, pour les personnes qui vivent elles aussi avec une maladie invalidante invisible ou visible, afin de ne pas rester seules face à ces défis.

Une ressource incontournable

Pour aller plus loin, le livre de Marie-Rose Galès Endo & Sexo : Avoir une sexualité épanouie avec une endométriose est une mine d’informations. Il offre des pistes concrètes, documentées et accessibles pour sortir des injonctions hétéronormées et inventer une sexualité compatible avec l’endométriose.

N’hésitez pas à consulter également son excellent compte Insta https://www.instagram.com/superendogirl

Retrouve ta légitimité

Vivre sa sexualité avec une maladie invalidante, qu’il s’agisse d’endométriose, de douleurs chroniques ou d’un handicap moteur, n’a rien d’évident. Il est essentiel de rappeler que tu n’as pas à subir des normes sexuelles inadaptées, ni à taire ta souffrance pour préserver un semblant de normalité. Ton intimité mérite d’être respectée, et tes limites ont toute leur place dans la définition de ta sexualité.

Tu as le droit d’adapter tes pratiques, de découvrir d’autres formes de plaisir, de demander de l’aide, de te faire accompagner, et même de dire non. Il n’existe pas de sexualité « idéale » imposée de l’extérieur : il n’y a que celle qui te convient, à toi, dans ton corps, à ton rythme.

Tu es légitime. Légitime de revendiquer une sexualité choisie. Légitime d’exprimer ta douleur. Légitime d’explorer de nouveaux chemins intimes sans honte.

N’oublie jamais : ta voix et ton plaisir comptent !