À trop protéger, on étouffe : quand l’amour des parents devient un frein à la liberté sexuelle

Je le répète souvent : la vie affective et sexuelle, comme toute autre dimension de l’existence, ne se vit pas en vase clos. Elle se construit dans un environnement, au milieu de relations, de rencontres et de structures sociales. Pour les personnes handicapées, et plus particulièrement celles ayant une déficience intellectuelle, l’accès à l’autodétermination – ce droit fondamental de choisir sa vie, ses amours et son corps – se heurte souvent à un obstacle invisible mais puissant : la dynamique familiale.

Une étude récente publiée dans la revue Disability & Society par Deborah L. Lutz et Karen R. Fisher vient mettre des mots sur une réalité que nous connaissons trop bien sur le terrain.

Intitulée « Trouver un équilibre dans l'implication parentale au sein de l'assistance personnelle autogérée : soutenir l'autodétermination des personnes en situation de handicap intellectuel », elle décortique ce qui se joue lorsque des parents deviennent les employeurs des assistantEs personnelLEs de leur enfant adulte.

Le constat est sans appel : si le budget est bien « autogéré » sur le papier, dans les faits, le pouvoir de décision reste souvent captif d’une relation triadique complexe entre la personne handicapée, ses parents et l’assistantE. Et c’est souvent l’autodétermination de la personne concernée qui en fait les frais.

Plongeons dans cette analyse pour comprendre comment, en tant que professionnelLEs, pairEs-aidantEs ou alliéEs, nous pouvons faire basculer la balance du côté de la liberté.

Le piège de « l'emploi direct » : qui tient vraiment les rênes ?

Les politiques de désinstitutionnalisation, portées par la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées, ont promu les budgets directs (ou paiements directs). L’idée est belle et nécessaire : donner l’argent directement à la personne pour qu’elle recrute et gère ses propres assistantEs, favorisant ainsi son autonomie.

Mais la réalité rattrape vite l’idéal. Comme le soulignent les autrices de l’étude, la gestion administrative, le recrutement et la supervision demandent un « travail émotionnel et organisationnel » lourd. Qui s’en charge souvent lorsque la personne handicapée n’est pas en capacité de le faire ? Les parents.

Dès lors, une triangulation s’installe :

1. La personne handicapée, censée être l’auto-gestionnaire.

2. Les parents, qui deviennent de facto les employeurs (iels signent, paient, décident).

3. L’assistantE de vie, salariéE par la famille mais censéE servir la personne.

Dans ce schéma, l’assistantE se retrouve prisE en étau. Sa loyauté professionnelle va vers la personne accompagnée, mais sa sécurité de l’emploi et son salaire dépendent des parents. Comment, dans ces conditions, oser privilégier les désirs (parfois jugés « risqués » ou « inappropriés ») de la personne accompagnée face aux injonctions protectrices des parents ?

La présence physique comme barrière à l’émancipation

L’un des enseignements les plus frappants de cette étude concerne la géographie du pouvoir. La capacité d’unE assistantE de vie à soutenir l’autodétermination dépend drastiquement du lieu où se déroule l’accompagnement et de la présence des parents.

L’étude compare des situations en Allemagne et en Australie. Dans les cas où l’assistance se déroule au domicile des parents, et où ces derniers sont physiquement présents (ou perçus comme surveillants), l’assistantE de vie tend naturellement à se aligner sur les souhaits des parents.

• Exemple concret : Helene, une jeune femme allemande, voit ses sorties et activités décidées par sa mère et son assistante, sans qu’elle ne soit réellement consultée. Lorsqu’on lui demande qui décide, elle répond avec amertume : « Ma mère. Sauf quand on me permet de dire quelque chose. »

À l’inverse, lorsque l’accompagnement a lieu au domicile de la personne (ou dans un lieu tiers) et que les parents sont absents, l’assistantE de vie retrouve sa marge de manœuvre. Iel peut alors ignorer les consignes parentales (comme obliger à faire de l’exercice physique alors que la personne veut se reposer) pour respecter le rythme et les envies réelles de la personne accompagnée.

Leçon à tirer : L’autodétermination a besoin d’espace. Un espace physique où la personne n’est pas sous le regard de ses parents, et un espace relationnel où l’assistantE ne se sent pas observéE par l’employeur. La désinstitutionnalisation ne suffit pas si elle se résume à vivre chez papa et maman avec un assistantE de vie payéE par l’État mais contrôléE par la famille.

L’art subtil de « faire équipe » contre le contrôle

Alors, faut-il exclure les parents ? Absolument pas. Ce serait nier la réalité des liens d’amour et de dépendance, et cela irait à l’encontre de l’inclusion. La clé, comme le montrent les cas réussis de l’étude, réside dans une approche conjointe où parents et assistantEs s’allient non pas pour contrôler, mais pour transférer le pouvoir à la personne concernée.

Cela demande une posture courageuse de la part de l’assistantE et une prise de conscience de la part des parents.

• Le recul stratégique : Dans le cas de Lisa, une jeune femme allemande, son assistante Lydia et ses parents ont consciemment décidé de « faire un pas en arrière ». Lors des courses, Lydia guide la réflexion (« Comment vas-tu préparer ta pizza ? ») mais laisse Lisa trancher. Les adultes se taisent pour que la voix de Lisa porte.

• Le désaccord constructif : Parfois, soutenir l’autodétermination implique de dire « non » aux parents. Michael, un assistant en Australie, n’hésite pas à contredire le père de Felix qui veut l’empêcher de fréquenter d’autres personnes autistes. Grâce à une relation de confiance établie sur la durée, ce désaccord est entendu et permet à Felix d’élargir son cercle social.

C’est ici que réside tout le cœur du métier d’assistantE de vie et de pairE-aidantE : il ne s’agit pas d’exécuter simplement des tâches, mais de trouver un équilibre dans les rapports de pouvoir. Il faut parfois accepter de déplaire temporairement aux parents pour rester fidèle à la mission première : rendre à la personne sa capacité d’agir.

Le coût de la protection : quand l’amour étouffe

Je le vois tous les jours dans mes formations et accompagnements : le validisme ne vient pas seulement de la société ou des institutions, il s’invite aussi dans les familles. Sous couvert de protection, de peur du jugement ou de la violence, les parents (souvent les mères, rappelons-le) peuvent devenir les premiers geôliers de la vie affective et sexuelle de leurs enfants.

L’étude le confirme : trop d’implication parentale, si elle n’est pas régulée, compromet l’autodétermination.

• On interdit les relations par peur des IST ou des grossesses « non gérables ».

• On choisit les amiEs par peur des « mauvaises fréquentations ».

• On décide des horaires de rentrée par peur de la nuit.

Ce « validisme bienveillant », teinté d’angoisse et de surprotection, est peut-être le plus difficile à déconstruire. Car il est porté par l’amour. Mais comme je le dis souvent : à trop vouloir protéger, on prive de la vie. Et la vie, c’est le risque. C’est la possibilité de se tromper, de tomber, de se faire mal, mais aussi de choisir, d’aimer et de grandir.

L’assistantE de vie joue ici un rôle de tiers médiateur essentiel. Iel peut rappeler aux parents que leur enfant est un adulte, un sujet de droit, un être désirant et désiré. Iel peut dire : « Je comprends votre crainte, mais c’est son choix. Et mon rôle est de l’accompagner dans ce choix, pas de l’en empêcher. »

Vers une nouvelle culture de l’accompagnement

Cette étude nous offre des pistes concrètes pour faire évoluer nos pratiques, que nous soyons assistantEs, parents, ou professionnelLEs du médico-social.

1. Former à la navigation relationnelle : Il ne suffit pas de former les assistantEs aux gestes techniques ou à la sécurité. Il faut les outiller pour gérer les conflits de loyauté, pour oser le désaccord, pour négocier avec les familles sans se mettre en danger professionnellement.

2. Séparer les lieux de vie : Favoriser, tant que possible, des lieux d’accompagnement distincts du domicile parental. L’autodétermination a besoin d’intimité et de distance.

3. Créer des cercles de soutien élargis : Ne pas laisser la décision dans le huis clos parent-enfant-assistantE. Intégrer des pairEs, des amiEs, d’autres professionnelLEs permet de diluer le pouvoir parental et de faire émerger la voix de la personne concernée.

Libérer la parole, libérer les corps

En tant que paire-aidante, je vois dans ces résultats une validation de mon travail. L’autodétermination n’est pas un don, c’est une conquête quotidienne. Elle se gagne contre les préjugés, contre les peurs, et parfois contre l’amour trop possessif de nos proches.

Pour les personnes en situation de handicap intellectuel, le chemin est encore plus semé d’embûches. On les infantilise, on doute de leur consentement, on décide pour elles. Mais l’étude de Lutz et Fisher nous donne de l’espoir : elle montre que lorsque l’assistantE de vie joue pleinement son rôle de « canaliseureuse de pouvoir », lorsque les parents acceptent de lâcher prise, alors tout devient possible.